01 sep, 2014
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Noticias de portada

Expertos-enfermedades-raras-canal-marfanBorrador nacional para identificar a los expertos en enfermedades raras 

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad está desarrollando un modelo para identificar a los profesionales médicos que mejor conocen las enfermedades raras.

Actualmente el Ministerio se encuentra ya elaborando un borrador a fin de establecer un protocolo de derivación para estos enfermos. Así lo ha asegurado la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, tras la inauguración de la jornada científica 'Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas', celebrada en el Ministerio con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras.

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Canal Marfan, más cerca, más útil 

Con motivo del primer aniversario de Canal Marfan, hemos procedido a la implementación de diversas mejoras en la web atendiendo a dos propósitos principales:

1) Ofrecer una ventana directa desde la que los afectados y sus familiares puedan plantear cuestiones sobre sus dudas en el día a día con la enfermedad. Esta información, previamente editada para preservar la identidad de quien formule una consulta, se pondrá a disposición de la comunidad Marfan.

2) Mejorar la experiencia de navegabilidad manteniendo la sencillez y la claridad expositiva de los contenidos.

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cardiocoreMonográfico sobre el síndrome de Marfan en Cardiocore (accesible en PDF)

Cardiocore, revista dedicada a las enfermedades cardiovasculares, publica un monográfico sobre el ndrome de Marfan.

Este número está coordinado por el doctor Fernando Cabrera, gestor de Canal Marfan y editor de Cardiocore, y cuenta con las contribuciones de profesionales de gran conocimiento sobre distintos aspectos de la enfermedad desde el punto de vista cardiovascular, como los doctores Arturo Evangelista, Río Aguilar, Pastora Gallego, Victoria Cañadas, Lorenzo Montserrat, Roberto Barriales y Carlos Porras, entre otros.

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Términos y Condiciones

Canal Marfan

El síndrome de Marfan es una enfermedad hereditaria, de manejo multidisciplinar, cuyo pronóstico está determinado por la afectación cardiovascular.

Canal Marfan está integrado por un equipo de especialistas que ofrece servicio informativo a estos pacientes y a todos aquellos médicos que afronten un posible caso de Marfan y necesiten información fidedigna e integrada en una plataforma independiente y sin restricciones de acceso.

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Información en abierto

Este canal web facilita información sobre el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de pacientes con síndrome de Marfan.

Es una premisa de los gestores que todas las áreas sean libremente accesibles tanto para afectados como para profesionales en un afán de integrar y compartir el máximo de información disponible.

El lenguaje se ha suavizado en el Área General procurando, en la medida de lo posible, ofrecer un registro accesible y divulgativo.

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Blogs General y Profesional

Al igual que la información acerca del síndrome se desdobla hacia afectados y profesionales, hemos integrado sendos blogs orientados a cada perfil de usuario, si bien respetamos la libertad de acceso en todo caso.

Es en los blogs donde se incorporan todas las novedades sobre el síndrome y donde contamos con las opiniones expertas de distintos facultativos.

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