23 oct, 2017
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× BREVES | Durante el pasado congreso anual de la European Society of Cardiology, celebrado en Barcelona en agosto, hemos presentado dos trabajos: Prevalence of electrocardiographic abnormalities in a large sample of workers from several employment areas, Genotype-phenotype linkage in Marfan syndrome: are FBN1 variants related to prognosis. De especial interés es el segundo, resultado del trabajo de la Unidad de Marfan y Aortopatías Familiares del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, que muestra la importancia del estudio genético en pacientes con síndrome de Marfan para estratificar el pronóstico e individualizar el seguimiento.

Abstract (PDF en inglés) Ver presentación
Toda la informacíón sobre el síndrome

Identificar a los expertos en enfermedades raras

Expertos-enfermedades-raras-canal-marfanBorrador nacional para identificar a los expertos en enfermedades raras 

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad está desarrollando un modelo para identificar a los profesionales médicos que mejor conocen las enfermedades raras Actualmente el Ministerio se encuentra ya elaborando un borrador a fin de establecer un protocolo de derivación para estos enfermos. Así lo ha asegurado la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, tras la inauguración de la jornada científica 'Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas', celebrada en el Ministerio con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras.

Estas iniciativas responden a las peticiones de numerosas asociaciones de pacientes con patologías poco frecuentes y tienen como objetivo conocer los servicios e identificar a los profesionales que mejores competencias tienen para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. El modelo de derivación asistencial de pacientes pretende posibilitar el movimiento de los enfermos de unos servicios de salud a otros y mejorar los procesos administrativos y de gestión para evitar los “tiempos perdidos de espera”.

Este modelo supondrá un importante avance asistencial para la población afectada por patologías raras (tres millones de habitantes en España). A partir de la puesta en marcha de este plan, que se aprobará en pocos meses, cuando se sospeche de un caso de enfermedad rara, ya sea síndrome de Marfan u otra, el profesional podrá derivar al paciente a una Unidad de Experiencia, con lo cual se mejorará y acelerará el proceso de diagnóstico y tratamiento.

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