13 dic, 2017
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× BREVES | Durante el pasado congreso anual de la European Society of Cardiology, celebrado en Barcelona en agosto, hemos presentado dos trabajos: Prevalence of electrocardiographic abnormalities in a large sample of workers from several employment areas, Genotype-phenotype linkage in Marfan syndrome: are FBN1 variants related to prognosis. De especial interés es el segundo, resultado del trabajo de la Unidad de Marfan y Aortopatías Familiares del Hospital Universitario Virgen de la Victoria, que muestra la importancia del estudio genético en pacientes con síndrome de Marfan para estratificar el pronóstico e individualizar el seguimiento.

Abstract (PDF en inglés) Ver presentación

 


Desde este mes de septiembre la Unidad de Marfan de Málaga cuenta con una agenda administrativa oficial, que oferta atención en consulta todo el año, centralizando así las necesidades de los pacientes afectos y familiares.

El síndrome de Marfan es una enfermedad hereditaria de baja incidencia cuyo diagnóstico preciso es complejo, y sin embargo se estima que, en estos pacientes, la esperanza de vida sin un correcto seguimiento y tratamiento es de 30 años frente a 70 si la atención es la adecuada.

Actualmente son escasos los centros que disponen de Unidades de Marfan (Hospital 12 de Octubre y Hospital Vall d’Hebron), y hasta ahora no existía oficialmente ninguna unidad en Andalucía. Hoy por hoy, la Unidad del Corazón del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria dispone de la infraestructura material y humana para ofertar una Unidad de Marfan, coordinando la participación de los servicios implicados, sin sobrecargar o modificar su actividad asistencial habitual.

El objetivo fundamental al crear esta Unidad de Marfan es evitar la dispersión de los enfermos por diversos centros del área geográfica española, de manera que lleguen a ser valorados por distintos especialistas sin un denominador común.

En consecuencia, hemos creado un grupo multidisciplinar para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de pacientes con síndrome de Marfan, integrado en el Área del Corazón del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, con activa participación coordinada de profesionales del Servicio de Cardiología, Cirugía Cardiaca, Oftalmología y Medicina Rehabilitadora, con los siguientes objetivos:

1. Integrar el estudio y seguimiento de los pacientes con síndrome de Marfan en un grupo multidisciplinario que mejore las pobres expectativas de vida que tienen estos pacientes cuando están repartidos entre múltiples facultativos y hospitales.

2. Precisar el diagnóstico de síndrome de Marfan evitando falsos positivos, lo cual tiene importantes implicaciones económicas, por el alto coste del seguimiento y su dimensión social, que puede deberse a un consejo genético erróneo.

3. Concentrar la experiencia quirúrgica para optimizar los resultados de una cirugía cardiaca de alto riesgo.

4. Responder a una demanda social en alza de un grupo de pacientes que se considera insuficientemente atendido.

Tras casi dos años de funcionamiento de forma oficiosa, desde este mes de septiembre la Unidad de Marfan de Málaga cuenta con una agenda administrativa oficial, que oferta atención en consulta durante todo el año, centralizando así las necesidades de los pacientes afectos y familiares.


La evaluación en dicha consulta se realizará a traves de su médico de familia y/o cardiólogo, y en cualquier caso serán atendidos en el teléfono +34 951 032 441. La Unidad cuenta, además, con el apoyo informativo de Canal Marfan.


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